Síndrome del espectro alcohólico fetal

El cuadro completo, con todas las características clínicas de lo que hoy se conoce como síndrome alcohólico fetal (FAS, sigla en inglés de fetal alcohol syndrome) fue descrito por primera vez en 1957, en la tesis doctoral de una olvidada pediatra francesa: Jacqueline Rouquette. Dicho trabajo fue producto de las observaciones que realizó mientras trabajaba en París, en el Centro de Higiene Infantil de la Fundación Paul Parquet.

Los investigadores estadounidenses reunieron a todas las alteraciones observables en los hijos de madres alcohólicas, y relacionadas al consumo gestacional de etanol, en un grupo de trastornos a los que denominan trastornos del espectro del alcoholismo fetal (FASD, sigla en inglés de fetal alcohol spectrum disorders).

El diagnóstico clínico del FAS reposa en una tríada de elementos semiológicos que constituyen el conjunto nuclear de las manifestaciones del síndrome. Estas manifestaciones son: a) el retraso del crecimiento intrauterino y extrauterino; b) un dismorfismo facial característico; y c) anomalías morfofuncionales del neurodesarrollo en el SNC. Todo ello, y como conditio sine qua non, en el contexto de una madre fuertemente bebedora de etanol durante la gestación.

El retraso del crecimiento se puede constatar ya intrauterinamente. Los niños nacen con bajo peso si lo hacen a término, o con bajo peso para la edad gestacional si son prematuros (circunstancia que, por otro lado, es frecuente). La talla también suele ser baja. Postnatalmente, el progreso pondoestatural no se recupera, como suele suceder con los niños afectados por otras causas de bajo peso al nacer. Siempre continúan siendo pequeños, incluso si se controla la evolución de su peso hasta el final de la adolescencia y a pesar de que reciban la mejor de las alimentaciones posibles. Son, desde el principio, simplemente hipotróficos o hipoplásicos globales. Algunos autores los han llamado “niños miniatura”.

La cara de los niños afectados tiene características particulares durante la primera infancia: frente pequeña asociada a (y consecuencia de) la microcefalia; la raíz nasal es aplanada o incluso presenta un aspecto en silla de montar similar al de la sífilis congénita; las alas de la nariz son pequeñas; los ojos son diminutos (microftalmia) y están muy próximos entre sí, las hendiduras palpebrales son más cortas que lo normal y el párpado superior frecuentemente está en ptosis; a veces, puede haber un pliegue epicanto o epicanto invertido o blefarofimosis; la región media de la cara es pequeña; el labio superior es característicamente fino, delgado, recto y está como “arremangado” hacia adentro, mostrando muy poco el bermellón (a veces puede haber labio leporino con paladar hendido o sin él); el surco nasolabial está notablemente aplanado o, incluso, es inexistente, por lo que la zona facial superior a la boca adquiere un aspecto como de “planchado”; los dientes pueden ser pequeños, hipoplásicos y con esmalte defectuoso; las orejas pueden tener implantación baja y los pabellones estar malformados; al nacer suele existir un notable hirsutismo, más marcado en la piel perifacial. Sin embargo, todas estas características faciales, que expresan defectos en el desarrollo del mesodermo facial, se suavizan con el crecimiento y pueden desaparecer, de modo que en la adultez ya no es posible distinguir a los nacidos con FAS sólo por el aspecto facial. La maduración del macizo facial se completa lentamente.

Los factores de riesgo para la aparición de un FASD son los siguientes:

I) Factores de la salud materna perigestacional:
• la edad materna (es mayor la incidencia del FAS en hijos de madres mayores de 25 años y, a mayor edad materna, mayor frecuencia de manifestación del FAS);
• la parición previa de 3 o más niños afectados por el FAS;
• el uso concomitante de otras drogas de abuso (como marihuana, cocaína, tabaco);
• morbimortalidad prematura en gestaciones previas por causas relacionadas con el etanol;
• el estado metabólico y nutricional de la madre antes de la gestación y durante ella;
• el período de la gestación durante el cual se produjo la exposición (primero, segundo o tercer trimestre o toda la gestación);
• la presencia o ausencia de episodios de abstinencia aguda durante la gestación (muy importante por la excitotoxicidad dependiente del NMDA en el cerebro fetal).

II) Factores del nivel socioeconómico:
• bajo nivel socioeconómico y cultural (pobreza; baja y/o incompleta escolaridad; desempleo, subempleo o empleo marginal);
• bajo acceso a los servicios de salud y control de la salud materna.

III) Patrón de ingesta alcohólica:
• edad temprana de inicio en el consumo de etanol (a menor edad, mayor riesgo de FAS);
• el patrón de ingesta de etanol que presentó la embarazada durante la gestación (agudo de tipo “parranda” –binge-like de los anglohablantes, que consiste en beber 5 o más tragos por ocasión, 2 o más días en una semana–, o crónico; ver en la versión electrónica el Anexo 3);
• la consecución de alcoholemias altas o sostenidas;
• ausencia de la reducción de la ingesta alcohólica durante la gestación.

IV) perfil psicológico materno:
• baja autoestima;
• depresión;
• enfermedades psiquiátricas comórbidas;
• trastornos de la personalidad preexistentes;
• disfunciones sexuales;

V) factores sociofamiliares:
abuso de alcohol en la familia;
abuso de alcohol por parte de la pareja de la mujer;
• relativa tolerancia al gran consumo de alcohol en el grupo social de pertenencia;
• inestabilidad vincular/marital;
• pérdida previa de la tenencia de otros hijos dados en adopción o en guardas transitorias.

Documental sobre una joven que es diagnósticada con FAS

La película investiga los antecedentes familiares, demostrando que desde que nació no tuvo muchas posibilidades de cambiar su futuro. La historia de Cyntoia se ciñe a una larga cola de antecedentes familiares, su bisabuela era alcohólica, su abuela era alcohólica y fue violada, de donde nació la madre de Cyntoia. Su madre sufrió numerosas violaciones desde que tenía seis años y se quedó embarazada a los 16 años, dando en adopción a Cyntoia, que desgraciadamente repetiría el mismo patrón.

Causas

Cuando estás embarazada y bebes alcohol:

  • El alcohol ingresa a tu torrente sanguíneo, cruza la placenta y llega al feto en desarrollo
  • El alcohol se concentra en la sangre del bebé en desarrollo en cantidades mayores que en tu cuerpo porque el feto metaboliza el alcohol más lento que el adulto
  • El alcohol interfiere en el suministro de oxígeno y la nutrición óptima del feto en desarrollo
  • La exposición al alcohol antes del nacimiento puede afectar el desarrollo de tejidos y órganos, así como provocar daño cerebral permanente en el bebé

Cuanto más alcohol tomes mientras estás embarazada, mayor será el riesgo para el feto. Sin embargo, cualquier cantidad de alcohol es riesgosa para el bebé. El cerebro, el corazón y los vasos sanguíneos de tu bebé comienzan a desarrollarse en las primeras semanas de embarazo, antes de que sepas que estás embarazada.

Como resultado de la ingesta de alcohol durante el primer trimestre, se puede producir el deterioro de los rasgos faciales, el corazón y otros órganos, como los huesos y el sistema nervioso central. Es en ese momento cuando estas partes del feto están en las etapas claves de desarrollo. Sin embargo, el riesgo está presente en cualquier momento durante el embarazo.

Factores de riesgo

Cuanto más alcohol tomes durante el embarazo, mayor será la probabilidad de que tu bebé tenga problemas. No se sabe cuánta cantidad de alcohol es seguro consumir durante el embarazo.

Puedes poner en peligro a tu bebé incluso antes de que sepas que estás embarazada. No bebas alcohol si:

  • Estás embarazada
  • Si crees que estás embarazada
  • Estás intentando quedar embarazada

Complicaciones

Los trastornos en el comportamiento no presentes al nacimiento que pueden ser resultado del síndrome de alcoholismo fetal (discapacidades secundarias) comprenden:

  • Trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH)
  • Agresión, conducta social inapropiada e incumplimiento de reglas y leyes
  • Consumo inapropiado de alcohol o de drogas
  • Trastornos de salud mental, como depresión, ansiedad o trastornos de la alimentación
  • Problemas para permanecer en la escuela o finalizarla
  • Problemas con la vida independiente y el empleo
  • Comportamientos sexuales inapropiados
  • Muerte temprana debido a un accidente, homicidio o suicidio

Prevención

Los expertos saben que el síndrome alcohólico fetal es completamente evitable si las mujeres no beben nada de alcohol durante el embarazo.

Estas pautas pueden ayudar a prevenir el síndrome alcohólico fetal:

  • No bebas alcohol si estás intentando quedar embarazada. Si aún no has dejado de beber, abandona el alcohol apenas sepas que estás embarazada o si crees que puedes estarlo. Nunca es demasiado tarde para abandonar la bebida durante el embarazo, pero cuanto antes abandones, mejor será para tu bebé.
  • Continúa evitando el alcohol a lo largo de todo tu embarazo. El síndrome alcohólico fetal es completamente evitable si las mujeres no beben alcohol durante el embarazo.
  • Considera abandonar el alcohol durante tu edad fértil si eres sexualmente activa y tienes sexo sin protección. La mayoría de los embarazos no son planificados y se pueden producir daños durante las primeras semanas de embarazo.
  • Si tienes un problema con el alcohol, busca ayuda antes de quedar embarazada. Recibe ayuda profesional para determinar tu nivel de dependencia del alcohol y para desarrollar un plan de tratamiento.

Diagnóstico

El diagnóstico de síndrome alcohólico fetal requiere conocimientos y pericia, y una evaluación exhaustiva. El diagnóstico temprano y los servicios pueden ayudar a mejorar la capacidad de tu hijo para desenvolverse.

Para hacer un diagnóstico, el médico puede realizar lo siguiente:

  • Analizar el consumo de alcohol durante el embarazo. Si informas el momento y la cantidad de alcohol consumido, tu obstetra u otro proveedor de atención médica pueden ayudarte a determinar el riesgo de síndrome alcohólico fetal. Aunque los médicos no pueden diagnosticar el síndrome alcohólico fetal antes del nacimiento de un bebé, pueden evaluar la salud de la madre y del bebé durante el embarazo.
  • Buscar signos y síntomas del síndrome alcohólico fetal en las primeras semanas, meses y años de vida del bebé. Esto comprende evaluar el aspecto físico y los rasgos distintivos de tu bebé, así como supervisar su crecimiento y desarrollo cerebral y físico.

El médico también puede evaluar lo siguiente:

  • Capacidad cognitiva y dificultades para el aprendizaje y desarrollo del lenguaje
  • Problemas de salud
  • Problemas sociales y de comportamiento

Muchas características que se observan en el síndrome alcohólico fetal también pueden aparecer en niños con otros trastornos. Si se sospecha de síndrome alcohólico fetal, el pediatra puede derivar a tu hijo a un pediatra especializado en desarrollo, un neurólogo u otro experto con capacitación especial en el síndrome alcohólico fetal para una evaluación y para descartar otros trastornos con signos y síntomas similares.

Trastornos del espectro de alcoholismo fetal

Las diversas consecuencias de beber alcohol durante el embarazo se denominan en forma colectiva «trastornos del espectro del alcoholismo fetal», ya que no todos los signos y síntomas se presentan en todos los niños con el trastorno. Estos son los siguientes:

  • Trastorno del desarrollo neurológico asociado al alcohol: discapacidades intelectuales o problemas conductuales y de aprendizaje causados por beber alcohol durante el embarazo
  • Defectos de nacimiento relacionados con el alcohol: defectos de nacimiento físicos causados por beber alcohol durante el embarazo
  • Síndrome alcohólico fetal: el más grave de los trastornos del espectro de alcoholismo fetal, que incluye tanto el trastorno del desarrollo neurológico como los defectos de nacimiento causados por beber alcohol durante el embarazo
  • Síndrome alcohólico fetal parcial: presencia de algunos signos y síntomas del síndrome alcohólico fetal que se producen a causa de beber alcohol durante el embarazo, pero que no cumplen con los criterios para el diagnóstico
  • Trastorno neuroconductual asociado con la exposición prenatal al alcohol: problemas en el funcionamiento debido a deterioros neurocognitivos, como problemas de salud mental, de memoria, de control de los impulsos, de comunicación y de habilidades de la vida diaria que se producen a causa de beber alcohol durante el embarazo

Si se diagnostica a un niño en una familia con síndrome alcohólico fetal, puede ser importante evaluar a sus hermanos para determinar si también tienen el síndrome alcohólico fetal, si la madre bebió alcohol durante esos embarazos.

Tratamiento

No hay cura ni tratamiento específico para el síndrome alcohólico fetal. Por lo general, los defectos físicos y las deficiencias mentales persisten durante toda la vida.

Sin embargo, los servicios de intervención temprana pueden ayudar a reducir algunos de los efectos del síndrome alcohólico fetal y a prevenir algunas discapacidades secundarias. Los servicios de intervención pueden comprender lo siguiente:

  • Un equipo que incluye un maestro de educación especial, un logopeda, terapeutas físicos y ocupacionales, y un psicólogo
  • Intervención temprana para ayudar al niño a caminar, a hablar y a interactuar socialmente
  • Servicios especiales en la escuela para ayudar con los problemas de aprendizaje y de comportamiento
  • Medicamentos para ayudar con algunos síntomas
  • Atención médica para los problemas de salud, como problemas de visión o anomalías cardíacas
  • Tratar problemas de consumo de alcohol y otras sustancias, si es necesario
  • Entrenamiento vocacional y para las habilidades de la vida
  • Apoyo psicológico que ayude a los padres y a la familia a manejar los problemas de conducta del niño

Tratamiento por problemas con el alcohol

Tratar el problema de abuso de alcohol de la madre puede permitir una mejor crianza y prevenir que los embarazos futuros se vean afectados. Si sabes o sospechas que tienes un problema con el alcohol u otras sustancias, consulta con un profesional médico o de salud mental.

Si tuviste un niño con síndrome alcohólico fetal, consulta sobre los programas de apoyo psicológico y de tratamiento para el abuso de sustancias que pueden ayudarte a superar el uso indebido de alcohol u otras sustancias. Unirte a un grupo de apoyo o a un programa de 12 pasos, como Alcohólicos Anónimos, también puede ayudarte.

Estrategias de afrontamiento y apoyo

Los problemas psicológicos y emocionales relacionados con el síndrome alcohólico fetal pueden ser difíciles de controlar para la persona con el síndrome y para la familia.

Apoyo familiar

Los niños con síndrome alcohólico fetal y sus familias pueden beneficiarse del apoyo de profesionales y otras familias que tienen experiencia en este síndrome. Pregúntale a tu profesional de salud, asistente social o profesional de salud mental sobre recursos de apoyo locales para los niños con síndrome alcohólico fetal y sus familias.

Manejar los problemas de conducta

Como padre o madre de un niño con síndrome alcohólico fetal, las siguientes sugerencias para ayudar a manejar los problemas de conducta asociados a este síndrome pueden ser útiles. El aprendizaje de estas destrezas (a veces llamado «capacitación para padres») consiste en:

  • Reconocer las fortalezas y limitaciones de tu hijo
  • Implementar rutinas diarias
  • Crear y hacer cumplir reglas simples y límites
  • Hacer las cosas simples usando lenguaje concreto y específico
  • Usar la repetición para reforzar el aprendizaje
  • Remarcar y utilizar recompensas para reforzar una conducta aceptable
  • Enseñar habilidades para la vida diaria y las interacciones sociales
  • Proteger a tu hijo evitando que otras personas se aprovechen de él dado que muchos niños con síndrome alcohólico fetal corren este riesgo

La intervención temprana y un hogar estable y afectuoso son factores importantes para proteger a los niños con síndrome alcohólico fetal de algunas de las discapacidades secundarias a las que están expuestos más adelante en su vida.

Samuel Zuleta

Samuel Zuleta

Psicólogo, Especialista en Farmacodependencia y Magíster en Drogodependencia. Especialista y Magíster en Entornos Virtuales de Aprendizaje.

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